Esclerodermia, una de esas enfermedades “raras”

Manuela es una mujer especial. Es de las personas que tienen algo, un halo que le envuelve y le hace mágica. Es de esas personas que tiene un imán que hace que la quieras. Y es mi amiga. Aunque no nos veamos tanto como quisiéramos, da igual que pase un mes o un año, con ella la conexión existe.

Ahora, preguntaréis, ¿por qué nos hablas de tu amiga? Manuela, además de ser especial, tiene una enfermedad de las llamadas “raras”. Ella es enferma de esclerodermia, una patología rara e incapacitante, incluida entre las enfermedades reumáticas. En Europa son 357.000 las personas diagnosticadas, lo que sitúa la enfermedad en tres de cada 10.000 habitantes y es más frecuente en mujeres con una proporción de 4 a 1.

La esclerodermia es una enfermedad compleja que trataré de explicar de forma sencilla. La esclerodermia se caracteriza por el endurecimiento de la piel, unos síntomas que también afecta a los órganos internos, de ahí su gravedad. En el caso de Manuela, la enfermedad ataca el apartado digestivo, lo que ocasiona que su alimentación tenga que se muy cuidada, delicada y que tenga problemas recurrentes, dado que este tipo de enfermos no degluten bien los alimentos, tienen problemas intestinales e incluso, la enfermedad les provoca una mala absorción de los nutrientes de la comida.

En el aspecto exterior sus manos son el mayor reflejo de su enfermedad. Además del cambio del color de la piel, sus manos se endurecen hasta tal punto que no pueden abrirse o cerrarse del todo, lo que impide en muchos casos, desarrollar tareas simples con normalidad. Hinchazón, dedos blaquecinos o azulados, son otros de sus síntomas visibles tanto en manos como pies.

esclerodermia #Yotambien

Manuela es una flor delicada. Como tal hay que apartarla y protegerla del frío. El invierno es la peor estación del año para ella. Pero igual que las flores, tampoco es conveniente que reciba todo el calor del verano, porque el sol tampoco le beneficia. Hay que cuidarla y mimarla porque es ese tipo de mujeres a las que admiras con cierta envidia: inteligente, con sentido del humor, resuelta, valiente, elegante, guapa… Y no es porque sea mi amiga, es porque ella es una persona especial.

A pesar de llevar muchos años con esclerodermia, ella lucha, pelea, ríe y disfruta de la vida como, a veces, a mi me gustaría hacer. Por eso, hoy quiero hablar de ella, porque en este mundo hay más Manuelas y me gustaría que, por fin, las administraciones y las industrias médicas y farmacéuticas empezaran a pensar en ellas.  Quiero que mi amiga mejore, pero para ello se necesita investigación. Unamos hoy nuestras voces para que este deseo se haga realidad y que enfermedades como la esclerodermia dejen de ser “raras” para pasar a ser curables.

Si queréis más información sobre esta enfermedad podéis visitar la página de la Asociación  Española de Esclerodermia.